?

Log in

No account? Create an account

September 11th, 2015

Елена Смирнова > Созидание на Фестивале "Добрая Москва"У нас получится оплатить 4 генетических анализа  пациентам с аниридией, и остаток пойдет потом в счет следующей оплаты (как только скопим на 5 -го ребенка)Вот, что пишет доктор, который очень подробно рассказывает ДЛЯ ЧЕГО МЫ С ВАМИ БЕЖАЛИ. Это Важно, прочитайте. Это благодарность в комментарии от доктора- ВСЕМ ВАМ, кто бежал!#фондсозидание #аниридия #спасибо #Благотворительныйзабег #добраямосква

Елена Смирнова > Созидание на Фестивале "Добрая Москва"
У нас получится оплатить 4 генетических анализа пациентам с аниридией, и остаток пойдет потом в счет следующей оплаты (как только скопим на 5 -го ребенка)

Вот, что пишет доктор, который очень подробно рассказывает ДЛЯ ЧЕГО МЫ С ВАМИ БЕЖАЛИ.

Это Важно, прочитайте. Это благодарность от доктора- ВСЕМ ВАМ, кто бежал с нами!

7 сентября в 14:51.
Дорогое "Созидание" вчера был забег, а сегодня я узнал, что все средства от забега пойдут на генетические анализы пациентам с аниридией. Думаю, что я должен рассказать какое больше дело вы сделали: Врожденная аниридия, это заболевание при котором отсутствует радужка. Радужка отсутствует потому что на 11 хромосоме изменяется регуляторный ген PAX6, который регулирует работу генов. Так же радужка может отсутствовать из-за того, что кусочек хромосомы, на котором находится этот ген по каким то причинам отрывается и исчезает. Кроме отсутствия радужки у пациентов с врожденной аниридией часто развивается глаукома, катаракта поражение роговицы. К сожалению, пациенты с врожденной аниридией, постоянно должны заботить о состоянии своих глаз: капать капли, контролировать внутриглазное давление, носить специальные очки, часто посещать офтальмолога. Это сложно. Это затратно. К сожалению и это еще не все. Если у ребенка с аниридией повреждается ген WT1 или он отсутсвует, то у такого ребенка высокий риск развития злокачественной опухоли почек - опухоль Вильмса. Этот ген продуцирует специальный белок, который отвечает за развитие почем и половой системы. Все пациенты с аниридией должны проходить исследования почек как можно чаще, но не реже чем раз в три месяца в детском возрасте. Риск развития опухоли Вильмса у ребенка с аниридией очень высок. Анализ, который оплачивает фонд “Созидание” позволяет распознать поражение или отсутствие гена WT 1 и дать прогноз, по поводу вероятности возникновения злокачественной опухоли Вильмса. Кроме того, исследуется ген PAX6 . который отвечает за остальные изменения, определяется тип мутации. Определение типа мутации дает важную информацию для возможности проведения в будущем генетической терапии.Исследования новых методов лечения поражения роговицы проводятся уже сейчас и для того, чтобы пациент мог быть подвергнут такому лечению, необходимо знать какая именно мутация у данного пациента. Такой анализ очень важен для пациентов с аниридией, к сожалению, его стоимость не позволяет назвать его доступным. Я очень тронут и от всей души благодарю всех, кто сделал этот лучший в мире фонд , бежал, болел, как -то помогал и решил помочь пациентам с аниридией. Спасибо Вам. Вы все лучшие в мире Вадим Бондарь врач - офтальмолог.
Итак! Аукцион "Смородиновая вечеринка" в фейсбуке закончился, спасибо все-всем-всем! Спасибо ребятам 4 "Б" из гимназии 1404 за дополнительный вклад! Сумма составила...... 1126000 рублей, мы не ошиблись, один миллион сто двадцать шесть тысяч рублей!На сегодняшний день оплачены операции, реабилитации и генетические анализы 6 детям!Но мы не останавливаемся, своей очереди еще ждут много детей.Сама вечеринка состоится 27 сентября по адресу: Проточный переулок, д 11 в ресторане Happy Bones @happybones.ru. Приходите, приносите вкусные соленья или варенья, или просто приходите полакомиться и веселиться с нами)))Готовимся к Смородиновой вечеринке, солим, варим , печем! Не забывайте хвастаться вашими произведениями!#фондсозидание #СмородиноваяВечеринка #гимназия1404


Итак! Аукцион в фейсбуке закончился, спасибо всем-всем-всем! Спасибо ребятам 4 "Б" из гимназии 1404 за дополнительный вклад!
Сумма составила...... 1126000 рублей, мы не ошиблись, один миллион сто двадцать шесть тысяч рублей!
На сегодняшний день оплачены операции, реабилитации и генетические анализы 6 детям!
Но мы не останавливаемся, своей очереди еще ждут много детей.
Сама вечеринка состоится 27 сентября по адресу: Проточный переулок, д 11 в ресторане Happy Bones. Приходите, приносите вкусные соленья и варенья, или просто приходите полакомиться и веселиться с нами.
Готовимся к Смородиновой вечеринке, солим, варим , печем! Не забывайте хвастаться вашими произведениями.

Субботник

К воскреснику готовы! с 12-15 часов!

Не забывайте, что после 15 сентября временно будет прекращен прием вещей, так как скоро нам привозят несколько сот коробок с вещами и обувью от дружественной компании H&M..

Да, трудности будут и в воскресник. Теперь по выходным лифт не работает, если только не случится чуда!
К воскреснику готовы! с 12-15 часов!Не забывайте, что после 15 сентября временно будет прекращен прием вещей, так как скоро нам привозят несколько сот коробок с вещами и обувью от дружественной компании H&M.. Да, трудности будут и в воскресник. Теперь по выходным лифт не работает, если только не случится чуда!#фондсозидание

Latest Month

December 2017
S M T W T F S
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31      

Tags

Powered by LiveJournal.com