?

Log in

No account? Create an account

September 29th, 2012

Нужна информация !!!!



"Здравствуйте, спасибо Вам очередной раз за радость которую подарили ко дню рождения моего сына. Прошло полтора года с момента моего обращения в Ваш фонд, и лечения полученного с Вашей помощью.за это время много чего произошло. Тёма пошел в детский сад, для нас это огромная победа, и пусть нам это дается с большим трудом, но мы стараемся быть как все, персонал дет.сады почти привык к проблемам нашего сына. Только вот опухоль(гамартому гипоталамуса) к большому сожалению победить так и не удалось, хотя нас предупреждали о результатах 50 на 50, для нас стало огромным ударом спустя год после обследования МРТ узнать что все осталось на том же уровне.Не смотря на это я очень благодарна за подаренную вами надежду, для матери больного ребенка даже это очень много и важно. За год я узнала еще больше о нашей болезни. С большим трудом мне удалось через интернет найти и познакомиться с мамами детей с таким же заболеванием не смотря на то что это заболевание одно из редчайших (таких как мы один на 150 0000).Мы создали группу "в контакте" для общения.Дальше планируем создать сайт и попробовать добиться чтоб заболевание "гамартома гипоталамуса" внесли в реестр редких заболеваний. Одна из мам эмигрировала в США, она рассказала мне об уникальном методе удаления таких опухолей лазарем в Америке, эффект от лечения виден сразу, несмотря на то что им не удалось с первого раза удалить гамартому, ребенок на четыре месяца забыл о ежедневных приступах, сегодня ему проводят повторную операцию, она должна стать последней. Беда в том что в России такое лечение не проводят,а в США это безумно дорого.Мне удалось найти центр в Японии, они 15 лет занимаются лечением и изучением гамртомы гипоталамуса - используя такой-же метод как и в США, они готовы взять нас на лечения гарантируя успех на 80-90% после двух операций, но несмотря на то что цена операции в несколько раз ниже чем в США - она для нас неподъемная. Я знаю что Ваш фонд не оказывает помощь на такие крупные суммы, но бала бы Вам очень признательна за любую информацию куда можно было бы обратиться с просьбой о помощи.
Спасибо что помогаете помогать!
С уважением мама Артема!"


X9uqljvsoBo[1]

Latest Month

December 2017
S M T W T F S
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31      

Tags

Powered by LiveJournal.com