"Здравствуйте, девчата, и все те кто за нас переживает!!! Сегодня у нас была комиссия из Москвы. Инвалидность нам не установили, сказали, что у нас БЛАГОПРИЯТНЫЙ ПРОГНОЗ, а так как лечения по сути еще не было, то инвалидность устанавливать еще рано, для начала нужно пройти лечение, а потом, если не будет положительной динамики, мы вправе вновь обратиться в МСЭ.

Заболевание у Виолетты есть, но в нашем случае есть реальная возможность ребенка полностью вылечить. И еще, при нашей степени заболевания, на умственных способностях Веты, это фактически не отразится. Нужно лечить, причем срочно. Для этого нужно, как минимум раз в полгода ложиться в реабилитационный центр на месяц-полтора, таких курсов понадобится минимум 3-4. Обувь обязательно, носить постоянно. Тоже похвалили мастера, сказали, что обувь сделана очень грамотно. Рекомендовали детский сад в обязательном порядке. Дадут ли? Не знаю, мы в очереди 500 какие-то. Говорят, что в лечении Виолетты нам должны помогать органы соцзащиты. Я испытываю сейчас двойственные чувства, с одной стороны, я искренне рада, что Вета будет ЗДОРОВА, с другой стороны, где брать денег на такое длительное лечение. Вряд ли какой работодатель будет держать такую работницу, которая через каждые 5-6 месяцев ложится с ребенком в больницу, причем надолго, то есть нужно как-то выживать. Ничего, будем думать о проблемах, по мере их поступления, а сейчас буду звонить в реабилитационнный центр, они говорили, что могут нас принять в любое время, посмотрим, что скажут теперь. Если примут, то положу Машу с Ветой в ближайщие дни. Потом, напишу подробнее, сейчас выкидывает из сети"

Одну реабилитацию обещали оплатить власти Кр края, а мы постараемся оплатить дальнейшее лечение малышки, и желаем - здоровья-здоровья-здоровья. И еще желаем, чтоб удалось попасть в садик!

 

Не буду давать комментарии. Происшедшее для меня настолько цинично и хамски, что дети, читающие мой журнал, могут узнать много новых слов.
Сугубо хронология, по мере того, как мне ее удалось восстановить.
Пятница, появляется новая наружная реклама фонда «Федерация», ролик с этой рекламой я нашел на Ютубе. Вот он



Все бы ничего, но вот первый же кадр-фотография в ролике, и начинаю холодеть. Потому что на этом кадре девочка, умершая в марте прошлого года – Даша. Тогда, в конце марта-начале апреля, по просьбе папы Даши, я летал к ней и помогал с похоронами. И вот, стараниями фонда «Федерация», снова увидел. Даже знаю лично автора этой, использованной для привлечения внимания к этому фонду, фотографии. И родители знают, и узнали свою девочку, и маме сейчас, скажем так, очень плохо.

Понедельник, в «Коммерсанте» выходит статья http://www.kommersant.ru/doc/1676690 «Выступление под фондограмму», в статье цитируется письмо Дашиной мамы
«Кто-то пытается использовать образ нашей Дашеньки в своих нечестных целях. Мы хотим знать, почему на этом ролике Дашина фотография? Где они ее взяли? — спрашивают родители в письме.— Это дикость и надругательство над памятью нашей девочки, которой уже нет с нами»
Напомню, что Даши не стало задолго до рождения на свет фонда «Федерация», никакого отношения к ней и ее лечению фонд никогда не имел (что логично), зато успешно поиспользовал ее лицо в своих сугубо личных целях. Моральность такого поступка – использование фотографии ушедшей девочки, не то чтобы спросив разрешение, а даже не уведомив близких об использовании, – находится, сдается мне, ниже городской канализации.





Суббота, мероприятие «Федерации», на ютубе появляется выдержка из записи этого концерта. Видно слайд-щоу, которое показывают гостям. Начинается оно с той же фотографии Даши, следом кадр, уже известный моим читателям, поскольку сделан мною 18 августа 2009 года в Киевском зоопарке.



Дети из Киевского института онкологии гуляли в зоопарке. То, что у меня никто не спросил – это в наших Россиях уже нормально, но какое, собственно, отношение к украинским онкоболеющим детям имеет этот фонд? Мне непонятно.

Получается странная ситуация, «тырить» по интернетам фотографии, даже не интересуясь судьбой изображенных на них детей – для серьезной организации моветон. Впрочем, любая серьезная организация может легко снять такие же фотографии в опекаемых больницах, причем совсем не интернет-качества. Замечу, что за, скажем, последние 5 лет моего пребывания в благотворительных кругах, подобным прославились только интернет-мошенники, собирающие деньги на подложные счета. Кремлевский фонд, занимающийся тем же – совсем непонятно.